ALMAN PROPICIÓ PUNTADAS SOLIDARIAS PARA VISIBILIZAR ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

Enviado por mjose_1 el Vie, 29/03/2019 - 00:24

Junto con SFC-SQM CLM y Guerreros Púrpura

Lanzadigital / Ciudad Real

Tres asociaciones de afectados por enfermedades poco frecuentes o conocidas llenaron de vida durante tres fines de semana los Jardines del Prado. Las ‘manos solidarias’ de estos colectivos, así como de quienes se animaron a colaborar con la iniciativa, empezaron a coser durante dos fines de semana de marzo las numerosas aplicaciones de ganchillo de veinte por veinte centímetros, recibidas de múltiples puntos del país, para cubrir con un gran manto de colores el Templete del Prado.

Los objetivos fueron dar visibilidad y sensibilizar en favor del reconocimiento, apoyo y una mayor investigación para el tratamiento de estas enfermedades, comentó Carmen Lozano, delegada en Ciudad Real de SFC-SQM (Asociación de afectados del Síndrome de Fatiga Crónica y/o del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple) que, junto a Alman (Asociación de Lupus de Castilla-La Mancha) y Guerreros Púrpura (de padres y madres de niños con enfermedades neurológicas, metabólicas y endocrinas) desarrollaron la iniciativa los fines de semana previos a la séptima Carrera de la Mujer en Ciudad Real, de la cual, han sido beneficiarios.

Los múltiples colores de las piezas tejidas son reflejo de la diversidad y diferencia, ya que “si nos unimos podemos hacer grandes cosas”, agregó Pilar Jiménez, responsable y fundadora de Guerreros Púrpura, asociación creada por madres y padres que se conocieron en el Hospital Niño Jesús de Madrid, donde atienden a sus hijos. El nombre de la Asociación responde a que “nos toca luchar” porque se conozcan estas enfermedades, se trata de una “lucha diaria y constante” y el púrpura es el color asociado a la epilepsia que suelen sufrir la mayoría de los niños afectados, unos cincuenta en la provincia de los que tienen constancia, número que podría ser superior, comentó.

De Zamora, Madrid, Alicante, Valencia, Talavera, Toledo, Cuenca, Valladolid y Córdoba, entre otras ciudades, les han llegado donadas para llevar a cabo el reto de ‘vestir’ el templete.

El lupus, con unos 2.000 afectados en la región y unos 75 en Ciudad Real capital, no es una enfermedad rara, por su incidencia, pero es poco conocida, indicó Purificación Donate, presidenta de Alman, que destacó la importancia de dar visibilidad y concienciar en relación con estas patologías. En cuanto al Síndrome de Fatiga Crónica y/o del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, la asociación comenzó con dos afectadas en 2010 y actualmente cuenta con una treintena en Ciudad Real capital, expuso Lozano, que agradeció la colaboración del Ayuntamiento, Quijote Maratón y la Federación de Peñas, así como de las diversas instituciones, asociaciones y personas que están participando en el proyecto.

Así, en estos fines de semana, ha habido talleres de manualidades y entretenimiento a cargo de Cruz Roja; una sesión de cuentacuentos por Carmen González; la actuación la Banda de Música de la Agrupación Musical de Ciudad Real; La zumba a cargo de Carmen Moreno; las exhibiciones de baile moderno y hip hop por Sara Maes; las de flamenco por Gema Camacho;  las de bachata y rueda cubana por Tremenda Rumba; los cuentacuentos y talleres de marionetas; el Festival de Primavera de la Escuela de Música Moderna y las migas solidarias de la Federación de Peñas.