Los niños y adolescentes de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) reclamaron su derecho a implantes auditivos, audífonos y recursos educativos de apoyo, con motivo del Día Universal del Niño que se celebra este miércoles.

También pidieron igualdad, más participación e inclusión, a través de las actividades realizadas acerca de la Convención de los Derechos del Niño que impulsó Fiapas.

Una de esas actividades fue el concurso mural organizado por la confederación en el que dibujaron y explicaron sus derechos, reflejando el sentimiento de universalidad que estos han de tener.

Los derechos han de ser garantizados y disfrutados por los niños y niñas de cualquier lugar del mundo y, además, deben estar presentes en todas las esferas de su vida: su familia, su salud, su educación, sus relaciones personales.

Junto a otros niños, trasladaron estas peticiones a la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en Funciones, María Luisa Carcedo, en un acto organizado por la Plataforma de Organizaciones de Infancia, de la que Fiapas es miembro.

Los pequeños alzaron su voz para que la sociedad sepa que "queda mucho por hacer y que todos y todas podemos contribuir a hacer efectivos sus derechos".

https://www.servimedia.es/noticias/1194674

Pacientes reunidos en 'Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple', un evento multiespacio organizado por Esclerosis Múltiple España (EME), han solicitado más información y empatía en el momento del diagnóstico de la enfermedad

 
 
Además, han destacado los retrasos que se suelen producir en el diagnóstico de la enfermedad y la escasa formación que muchos profesionales sanitarios tienen respecto a la patología. "Creo que los sanitarios de Atención Primaria y los neurólogos no especialistas en esclerosis múltiple deberían conocer más la enfermedad y lo que hacen las organizaciones de pacientes para poder dar la información adecuada", ha dicho la madre de una afectada en el encuentro.
 
Los testimonios que se han aportado en el encuentro van a servir para que desde las organizaciones de personas con EM se avance en la mejora de los dispositivos de apoyo desde el mismo momento del diagnóstico, en un trabajo conjunto con los profesionales sociosanitarios.
 
De hecho, a lo largo de los tres días de trabajo, ha habido intercambio de experiencias y buenas prácticas entre profesionales de la rehabilitación de entidades miembros de EME y otras organizaciones de pacientes, como ACCU y AECC.
 
“Empecé a notar síntomas con 12 años, ahora tengo 26 y me diagnosticaron esclerosis múltiple hace tan solo un año”. Es el caso de María, una navarra que llegó a creer que los síntomas que padecía eran culpa suya, que eran una invención", aseguró una de las víctimas.
 
“Cuando le puse nombre a lo que tenía y supe que alrededor de la enfermedad había toda una infraestructura de asociaciones, la primera sensación fue de alivio… Luego ya lo fui masticando”, explica María, una chica que no podía bajar escalones pero que, tras un mes de recibir rehabilitación especializada, recuperó la movilidad y ya los baja con naturalidad.