Culminarán el 11 de junio con la webinar: ‘Estrategias de Vacunación en la Esclerosis Múltiple’
Como viene siendo habitual, la Asociación de Enfermos de Esclerosis Múltiple de Ciudad Real realiza hoy diversas actividades con motivo del Día Mundial de la dolencia, conmemorado el 30 de mayo. Este año, siendo dicha fecha festivo, dichas acciones se adelantaron. En este sentido, y como es costumbre, socios, afectados y voluntarios de la entidad, con las mayores garantías de seguridad e higiene establecen hoy las mesas petitorias en la Plaza Mayor y Plaza de la Diputación de Ciudad Real y en el Ayuntamiento de Miguelturra. En dichas mesas se está realizando también la campaña ‘Una flor por la esclerosis múltiple’, aunque sin duda, la parte más llamativa de este evento vino de la mano de la Escuela de Baile ‘Fam Dance’ de de Beatriz López con una alternativa variada de diferentes bailes para visibilizar y apoyar al colectivo.
A las doce se lee el manifiesto en el que este año se reivindicaba lo siguiente. Por un lado, el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico y la urgente aprobación del nuevo baremo de discapacidad, “lo que facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple”. En segundo lugar medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las Comunidades Autónomas para la total recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en esclerosis múltiple, de la cual forma parte esencial la actividad de nuestras asociaciones. También un mayor apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple. “La investigación en nuevos tratamientos es una esperanza para poder encontrar la curación definitiva de esta enfermedad”. Asimismo, acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollan en este campo y una equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios, y que no se produzca la intercambiabilidad de fármacos sin el consentimiento de los neurólogos/as.
A nivel privado se pidió un mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad y continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las asociaciones y en la investigación de tratamientos cada vez más eficaces, sin perder la seguridad imprescindible.
A nivel público más apoyo de las Administraciones públicas hacia las familias, que son los principales cuidadores de las personas con Esclerosis Múltiple y un mayor compromiso con la Accesibilidad Universal, tan necesaria para la igualdad de oportunidades y no discriminación de las personas con discapacidad, así como una mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personas afectadas de esclerosis múltiple y sus familiares.
Ya por la noche se producirá el tradicional encendido en favor de esta dolencia, en los principales monumentos y edificios de la capital.
11 de junio
El día 11 de junio se desarrollará una webinar ‘Estrategias de Vacunación en la Esclerosis Múltiple’ de la mano del doctor Miguel Llaneza González, miembro de la Sociedad Española de Neurología y Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmilienizantes. Un tema realmente actual que plantea disyuntivas en muchos casos y que de seguro aportará luz a todo aquel que quiera asistir a esta cita abierta a todos los públicos.